§ 6

§ 6. 1. Programem pilotażowym obejmuje się na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego świadcze-niobiorców, u których:3) 1) podejrzewa się NF/RAS na podstawie klinicznych kryteriów kwalifikacji określonych w ust. 2 w zakresie porady pierwszorazowej, o której mowa w § 7 ust. 2 pkt 1;2) rozpoznano NF/RAS na podstawie klinicznych kryteriów kwalifikacji określonych w ust. 2.2. Klinicznymi kryteriami kwalifikacji świadczeniobiorcy, o którym mowa w ust. 1, do objęcia programem pilotażo-wym są: 1) obecność co najmniej 6 plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm u dziecka w wieku do 2 lat lub co naj-mniej 10 plam u dzieci w 3. roku życia albo2) obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz stwierdzenie idiopa-tycznego niedosłuchu znacznego stopnia, zwłaszcza obustronnego lub guzów ośrodkowego układu nerwowego (OUN) o typie oponiaków, glejaków, obwodowych guzów o typie schwannoma lub zwapnień śródmózgowych lub podtoreb-kowego zmętnienia soczewki, albo3) obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz stwierdzenie potwier-dzonych histopatologicznie guzów obwodowego układu nerwowego o typie schwannoma, albo4) obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz posiadanie krewnego pierwszego stopnia z rozpoznaniem Neurofibromatoza typu 2 lub Neurofibromatoza typu 3, albo5) spełnienie co najmniej dwóch z następujących warunków: a) co najmniej 6 plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm u dziecka przed okresem pokwitania lub >15 mm u świadczeniobiorcy po okresie pokwitania,b) co najmniej 2 nerwiakowłókniaki jakiegokolwiek typu lub co najmniej jeden nerwiakowłókniak splotowaty,c) piegowate nakrapianie okolicy pach lub pachwin,d) glejaki nerwu wzrokowego,e) co najmniej dwa guzki Lischa w tęczówce oka,f) dysplazja kości klinowej lub dysplazja kości długich kończyn powodująca ich deformację, w tym powikłaną tworzeniem stawów rzekomych, w szczególności kości piszczelowej, albo6) spełnienie jednego z warunków, o których mowa w pkt 5, oraz posiadanie krewnego pierwszego stopnia z rozpozna-niem Neurofibromatoza typu 1.2) W brzmieniu ustalonym przez § 1 rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 9 grudnia 2025 r. zmieniającego rozporządzenie w spra-wie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Dz. U. poz. 1755), które weszło w życie z dniem 30 grudnia 2025 r.3) Wprowadzenie do wyliczenia ze zmianą wprowadzoną przez § 1 pkt 2 rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 17 grudnia 2024 r. zmieniającego rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neuro- fibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Dz. U. poz. 1895), które weszło w życie z dniem 30 grudnia 2024 r. Dziennik Ustaw – 4 – Poz. 70 § 7. 1. Warunki realizacji świadczeń opieki zdrowotnej, w tym wyposażenie w sprzęt i aparaturę medyczną, odpowiada-ją wymaganiom określonym w przepisach wydanych na podstawie art. 31d ustawy odnoszących się odpowiednio do zakre-sów świadczeń, o których mowa w § 5.2. Realizacja programu pilotażowego obejmuje: 1) poradę pierwszorazową – jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na ocenie stanu zdrowia świadczenio- biorcy skierowanego do ośrodka koordynującego, obejmujące ocenę stanu klinicznego, w tym ocenę zgromadzonej lub dostarczonej dokumentacji medycznej, wraz z potwierdzeniem klinicznych kryteriów kwalifikacji, o których mowa w § 6 ust. 2, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szczególności: a) zakwalifikowanie świadczeniobiorcy do programu pilotażowego w ośrodku koordynującym,b) podjęcie decyzji diagnostycznej – określenie lub wykluczenie istnienia problemu zdrowotnego towarzyszącego lub wikłającego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10 oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji,c) wystawienie zleceń lub skierowań na dodatkowe badania diagnostyczne i konsultacje specjalistyczne, niezbędne do prowadzenia procesu diagnostyczno-leczniczego,d) zaplanowanie kolejnej wizyty w ośrodku koordynującym,e) edukację związaną z planami prokreacyjnymi świadczeniobiorcy w związku z ryzykiem dziedziczenia choroby oraz zagrożeń z niej wynikających dla chorego i jego rodziny, jeżeli dotyczy;2) poradę kompleksową – jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na kompleksowej ocenie stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, w tym ocenie stanu klinicznego, ocenie wyników zleconych badań diagnostycznych i konsultacji specjalistycznych, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szczególności podjęcie decyzji diagnostycznej – określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub prob-lemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji;3) poradę monitorującą – świadczenie opieki zdrowotnej wykonywane raz na 12 miesięcy, a w przypadku świadczenio-biorcy powyżej 18. roku życia raz na 24 miesiące, obejmujące ocenę stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, wykonanie badań kontrolnych, w tym obrazowych i konsultacji specjalistycznych, oraz podjęcie decyzji diagnostycz-nej – określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wska-zanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczenio-biorcą;4) poradę w trybie pilnym, w przypadku pojawienia się objawów wymagających pilnego rozpoczęcia procesu diagno-styczno-terapeutycznego, wraz z zaplanowaniem dalszego postępowania;5) kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub porady monitorującej, polegającą na realizacji konsultacji specjalistycznych lekarzy specjalistów w dziedzinie: a) neurologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,b) neurologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,c) psychiatrii dzieci i młodzieży, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,d) psychiatrii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,e) chirurgii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,ea)4) chirurgii onkologicznej w przypadku realizacji świadczeń na rzecz świadczeniobiorców wyłącznie powyżej 18. roku życia,f) neurochirurgii, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,g) endokrynologii i diabetologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia, h) endokrynologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,i) ortopedii i traumatologii narządu ruchu,4) Dodana przez § 1 pkt 3 lit. a tiret pierwsze rozporządzenia, o którym mowa w odnośniku 3. Dziennik Ustaw – 5 – Poz. 70 j) radiologii i diagnostyki obrazowej, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w zakresie sporządza-nia oceny lub opisu zmian występujących w NF/RAS,ja)5) kardiologii dziecięcej w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,jb)5) kardiologii– w lokalizacji,k) otorynolaryngologii z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,l) otorynolaryngologii dziecięcej z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,m) okulistyki– w dostępie;6) konsultacje przeprowadzane za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów łączności dla świadcze-niobiorców z NF/RAS oraz świadczeniodawców realizujących świadczenia na rzecz świadczeniobiorców z NF/RAS – w przypadku pojawienia się nowych objawów lub powikłań choroby – udzielanie odpowiedzi niepóźniej niż w termi-nie 10 dni od dnia zgłoszenia;7) przekazywanie Narodowemu Funduszowi Zdrowia, zwanemu dalej „Funduszem”, danych rozliczeniowych związa-nych z realizacją programu pilotażowego obejmujących wszystkie wykonane procedury medyczne według klasyfika-cji ICD-9 dotyczące diagnostyki lub leczenia świadczeniobiorców z NF/RAS.3. Termin wizyty pierwszorazowej wyznacza się niepóźniej niż w terminie 30 dni roboczych od dnia zgłoszenia się świadczeniobiorcy do ośrodka koordynującego.4. Kwalifikacja do programu pilotażowego następuje po potwierdzeniu istnienia klinicznych kryteriów kwalifikacji, o których mowa w § 6 ust. 2, u świadczeniobiorcy oraz po wyrażeniu przez świadczeniobiorcę zgody na objęcie programem pilotażowym.6) Świadczeniobiorcy zakwalifikowanemu do programu pilotażowego wydaje się kartę NF/RAS, której wzór określa załącznik nr 1 do rozporządzenia.5. Świadczeniobiorca po otrzymaniu karty NF/RAS deklaruje, pod opieką którego ośrodka koordynującego będzie po-zostawać w czasie trwania programu pilotażowego. Wzór deklaracji stanowi załącznik nr 2 do rozporządzenia.